Hallo, ich bin Ella.
Ich bin 3 Jahre alt und seit meiner Geburt habe ich das Rett-Syndrom.
Ich kann nicht laufen.
Ich kann meine Hände nicht benutzen.
Ich kann nicht einmal sagen, was ich gerade fühle.
Aber ich bin trotzdem hier – mit einem riesengroßen Herzen und viel Liebe für diese Welt.
Mir fehlt nur ein einziges Puzzleteil. Und die Forschung weiß genau, wo es liegt. Sie hat schon so viele Fortschritte gemacht. Vielleicht bin ich heute noch krank – aber wer sagt, dass das für immer so bleiben muss?
Es gibt immer eine Lösung. Für alles im Leben gibt es die.
Warum sollte es also für mich nicht auch Hoffnung geben? Doch dafür brauche ich dich.
Du kannst helfen, mein fehlendes Puzzleteil zu finden. Du kannst Teil meiner Geschichte sein.
Was ist das
Rett-Syndrom?
Das Rett-Syndrom ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die fast ausschließlich bei Mädchen auftritt.
Es handelt sich um eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die in der Regel durch Mutationen im MECP2-Gen auf dem X-Chromosom verursacht wird.
Dieses Gen ist entscheidend für die normale Entwicklung von Nervenzellen und deren Funktion im Gehirn.
Merkmale des Rett-Syndroms:
Merkmale des Rett-Syndroms:
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Normale Entwicklung in den ersten 6–18 Lebensmonaten
-
Danach: Verlust erlernter Fähigkeiten,
insbesondere Sprache und gezielte Handbewegungen -
Geistige und motorische Einschränkungen
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Epileptische Anfälle
-
Atemstörungen, Skoliose, Schlafprobleme, u. a.
Mach mit beim Run for Rett –
als Läufer:in,
Helfer:in oder beim Kinderlauf! 🏃♀️🦸♂️💜
Am 09. August 2025 heißt es in Herrnried: Laufen für den guten Zweck – für Kinder mit Rett-Syndrom und ihre Familien. Egal ob groß oder klein, schnell oder gemütlich:
Alle Einnahmen gehen zu 100% an die Forschungseinrichtung.
Jede Runde zählt. Jede Hilfe auch.💜
So kannst du mitmachen:
🧒 Kinderlauf (bis 10 Jahre):
– Für alle kleinen Held:innen bis einschließlich 10 Jahre
– Strecke: ca. 500 Meter (halbe Runde)
– gemeinsamer Start: 13:30 Uhr
– Jedes Kind erhält eine Überraschung
– Eltern dürfen mitlaufen und natürlich lautstark anfeuern!
👟 Als Läufer:in (ab 11 Jahren):
– Starte flexibel zwischen 14:00 - 16:00 Uhr und laufe so viele Runden wie du möchtest
(ca. 1 km pro Runde)
– Du bestimmst dein Tempo
– Spenden können über eigene Sponsoren oder selbstständig geleistet werden
– Spende online oder direkt vor Ort
🙌 Als Helfer*in:
– Unterstütze uns beim Aufbau, während des Events oder beim Abbau
– Verpflegungsstände, Rundenzählen, Streckensicherung
u. v. m.
– Jede helfende Hand macht den Tag unvergesslich!
📍 Ort: Herrnried
Start/Ziel: Feuerwehrhaus Herrnried
📅 Datum: Samstag, 09.08.2025
📩 Anmeldung & Infos: Das Anmeldeformular
findest du direkt hier auf der Webseite.
📱 Folge uns gerne auf Instagram: @run.for.rett
Gemeinsam machen wir diesen Tag zu etwas ganz Besonderem
für Kinder, für Familien, für Hoffnung!
#RunForRett #LaufendGutesTun #HerrnriedLäuft #GemeinsamStark #Spendenlauf
Alle Spenden gehen zu 100% an die International Rett Syndrom Foundation
